Leben mit Trisomie 21 : Familienglück mit Hindernissen

Janett Schroeder hat das Lachen nicht verlernt. Sie spielt mit ihren an Trisomie 21 erkrankten Kindern Fabian und Sarah. Im Alltag wird sie von ihrem Lebenspartner Michael Hintz unterstützt, dessen Sohn Max (r.) ebenfalls geistig behindert ist. Fotos: Hanno taufenbach
Janett Schroeder hat das Lachen nicht verlernt. Sie spielt mit ihren an Trisomie 21 erkrankten Kindern Fabian und Sarah. Im Alltag wird sie von ihrem Lebenspartner Michael Hintz unterstützt, dessen Sohn Max (r.) ebenfalls geistig behindert ist. Fotos: Hanno taufenbach

Janett Schroeder meistert ihren Familienalltag mit ihren an Trisomie 21 erkrankten Geschwisterkindern Sarah und Fabian

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08. Februar 2014, 08:00 Uhr

Sarah drückt ihr Kuscheltier fest an sich, schmiegt ihr Gesicht an sein weiches Fell. Im nächsten Moment lässt sie es durch die Luft wirbeln und haut damit laut lachend ihren Bruder. Die Plüschkatze fügt sich, so als ob sie wüsste, dass Sarah es nicht böse meint. Sarah will spielen, will Aufmerksamkeit, will sich bewegen. Mag aber auch sein, dass sie gar kein Ziel hat, die Katze einfach nur irgendwie spannend findet.

Ihrem Bruder Fabian ist das Plüschtier in diesem Moment völlig egal. Er schaut lieber Sandmann. Es ist ein ganz normaler Abend, der sich Tag für Tag wiederholt. Die Zwillinge sind zwölf Jahre alt, werden im April 13. Sarah und Fabian sind „Downies“.

So nennen Eltern häufig liebevoll ihre Kinder mit einem Downsyndrom. Sie sind anders als gewöhnliche Kinder: Sie haben ein Chromosom mehr. Statt 46 besitzen sie 47 Chromosomen. Das 21. ist dreifach vorhanden. Sarah und ihr Bruder sind vielleicht sogar etwas ganz Besonderes: Das vielleicht europaweit einzige Zwillingspaar mit dem Downsyndrom, wie ihre Mutter Janett Schroeder erzählt. Ihr Leben hat sich mit der Geburt der Kinder auf den Kopf gestellt. Ihr Alltag und der ihres Partners Michael Hintz verläuft in anderen Bahnen.

Ihre Schwangerschaft sei anfangs normal gewesen. Die erste Feindiagnostik hatte keine Auffälligkeiten ergeben. Bei einer zweiten hatten die Ärzte etwas festgestellt, aber ob die Kinder mit einer Behinderung zur Welt kommen würden, war unklar. „Trisomie 21 kann bis heute während der Schwangerschaft nicht diagnostiziert werden“, sagt Janett Schroeder. Das sei heutzutage allenfalls durch eine Untersuchung der Chromosomen selbst möglich. Eine Fruchtwasseruntersuchung lehnte sie jedoch ab.
Per Kaiserschnitt kamen die Kinder in der 32. Woche zur Welt. „Sie waren noch so winzig. Nach einer Woche fiel mir die etwas seltsame Augenstellung auf, aber ich dachte, dass sich das sicher noch ändern wird.“ Es änderte sich nicht. Als dann einer Krankenschwester der für die Trisomie 21 so typische Bewegungsablauf bei der kleinen Sarah auffiel, bat der Arzt Janett Schroeder um ein Gespräch.

„Er fragte, ob wir ein Haus oder zumindest viel Platz hätten. Ich spürte, er wollte uns etwas Unangenehmes sagen.“ Aber selbst, als sie die Diagnose Trisomie 21 hörte, reagierte sie nicht. Auch beim Wort Downsyndrom nicht. „Erst als er vom Mongoloid sprach, wusste ich, was er meinte.“

Der Schock saß tief. Die junge Mutti wusste noch ahnte sie, was diese Krankheit für den Familienalltag bedeutet. „Ich habe in der Küche gesessen und geheult.“ Warum ich, warum meine Kinder? Fragen, die sich Betroffene in solchen Situationen stellen, stellte sich auch die Wittenbergerin. Sie sagt ganz ehrlich: „Wenn ich die Diagnose zuvor gewusst hätte, weiß ich nicht, wie ich mich entschieden hätte.“ Doch darum ging es nicht mehr. „Die Kinder waren da, es sind meine, wir müssen sie nehmen und lieben, wie sie sind.“

Die ganze Geschichte von Janett Schroeder und dem Leben ihrer Patchwork-Familie mit Handicap Lesen sie in unserer Printausgabe.

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